Những nguyên tắc điều trị trong bệnh thần kinh cơ xây dựng trên nền tảng giá trị của tuổi thiếu niên

(Với sự cho phép của Lynn Staheli MD và Lana Staheli PhD*)

Khi được khảo sát, hầu hết mọi người đánh giá phần đời hạnh phúc và quý giá nhất là thời trẻ con. Thời thiếu niên có một giá trị tự thân, đó không phải là khoảng thời gian phải hi sinh để chuẩn bị cho đời sống khi trưởng thành. Thời thiếu niên của trẻ bị bại não thường gặp nguy cơ vì nó bị vắt kiệt qua các đợt điều trị. Các chuyên gia y tế có một tác động to lớn lên đời sống của trẻ và gia đình. Những nguyên tắc điều trị hỗ trợ việc cân bằng giữa các đợt điều trị y tế và bảo vệ thời trẻ thơ. Trải qua bốn thập niên vừa qua, chúng tôi phát hiện ra mười hai nguyên tắc hữu ích trong việc duy trì sự cân bằng này.

  1. Xem xét bệnh căn:

Bệnh ở đây là tổn thương thần kinh [A]. Những tác động của bệnh bao gồm vận động, những khó khăn thuộc cảm giác và sự hòa hợp (giác quan). Những vấn đề tam phát bao gồm biến dạng động hệ cơ xương có khuynh hướng trở thành biến dạng cố định theo thời gian. Những biến dạng cố định gây biến đổi sụn khớp khi chịu sức, làm rối loạn sự tăng trưởng và biến dạng xương [B]. Những biến dạng này hạn chế chức năng và sự cơ động, và cuối cùng gây thoái hóa khớp và đau. Hiểu biết các sự kiện nối tiếp này là quan trọng trong lập kế hoạch điều trị và ngăn ngừa phản tác dụng. Kiến thức về bệnh căn giúp chúng ta phân biệt tác động của sự điều trị với tác động của đà tăng trưởng và trưởng thành của trẻ.

2.      Đánh giá đúng tầm quan trọng của những khuyết tật cảm giác và giác quan.

Trẻ bị bệnh bại não bị mất cảm giác thường không được đánh giá đúng. Một chẩn đoán cho trẻ gồng hai bên [C] không chấp nhận sự thật là có sự tồn tại của bất kì thành tố cảm giác nào. Ở trẻ bị liệt bán thân, chức năng bàn tay có thể bị hạn chế nhiều do mất cảm giác hơn là do biến dạng và yếu cơ. Trẻ bị chứng co cứng khớp kèm biến dạng nặng vẫn hoạt động chức năng tốt vì cảm giác toàn vẹn. Loét da thường gặp ở trẻ bị loạn sản tủy [D].

3.      Nhận biết những hạn chế trong điều trị

Những đợt điều trị của chúng ta không chữa trị được tổn thương thần kinh tiên phát. Sự bất lực của chúng ta khi chữa bệnh đồng nghĩa với việc chúng ta chữa trị những triệu chứng hoặc biến dạng [E]. Việc chấp nhận những hạn chế này là quan trọng trong phát triển một kế hoạch điều trị cân đối giữa thời gian để điều trị và thời gian để trẻ em được được là trẻ em.

4.      Hãy cẩn trọng khi so sánh

Mục tiêu của chúng ta là tạo cho trẻ một đời sống tốt nhất có thể – chứ không phải làm cho trẻ thành bình thường. Hãy cẩn trọng khi dùng những tiêu chuẩn cho người bình thường để lượng giá trẻ bại não. Việc quá chú trọng vào việc làm cho các chi thẳng ra hay luyện dáng đi  bình thường [F] có thể là phản tác dụng.

Tập trung vào diện mạo, chức năng và sự thoải mái, chứ không vào sự biến dạng.

Tập trung sự chữa trị vào các nhu cầu của cá nhân. Các nguyên tắc điều trị dựa vào mức độ nặng nhẹ của các vấn đề [G]

Tạo sự cơ động mang tính chức năng.

Tạo sự cơ động mang tính chức năng để đẩy mạnh sự phát triển trí tuệ và giao tế. Cơ động có tính chức năng phải có tính thực tế, hiệu quả và tiết kiệm năng lượng. Đi lại chỉ là một trong những phương pháp của sự cơ động. Nếu cần, hãy cung cấp sự trợ giúp cơ động sớm để gia tăng sự độc lập [H]. Trẻ em không vướng phải sự nghiện dùng những dụng cụ đó. Hãy cho thời gian để trẻ khám phá.

7.      Thiết lập những ưu tiên đúng đắn

Người lớn bị bại não coi sự giao tiếp và hòa nhập xã hội [A ở trang kế] quan trọng hơn sự cơ động. Thường thì mối quan tâm chính của gia đình là liệu trẻ có đi được hay không. Đi được là quan trọng nhưng không phải là thiết yếu.

Mục tiêu của chúng ta là giúp gia đình hiểu rằng những mục tiêu quan trọng nhất là sự độc lập, hòa nhập xã hội và sự cơ động – chứ không nhất thiết là sự đi lại. Mỗi lần thăm bệnh hãy nỗ lực tập trung vào những mục tiêu dài hạn này. Hãy giúp gia đình chấp nhận những hạn chế do tổn thương thần kinh gây ra và thực tế là điều đó không thể chữa trị được. Hãy tránh tập trung vào những vấn đề lẻ tẻ làm hao mòn năng lượng và các nguồn lực mà chẳng có giá trị về lâu về dài nào cả. Hãy dành thời gian cho trẻ kết bạn với các trẻ khác.

8.      Tập trung vào các vốn quý của trẻ

Giống như các trẻ khác, trẻ bị khuyết tật có những tài năng cần được phát hiện và phát triển. Khen trẻ và cha mẹ bất kỳ khi nào có dịp. Thời gian dành để phát triển các vốn quý của trẻ [B&C] thường có ích hơn thời gian nỗ lực đánh bại sự khuyết tật của trẻ. Hãy dành thời gian cho sự sáng tạo của trẻ.

9.      Thay đổi các ưu tiên theo lứa tuổi.

Vào đầu thời thiếu niên tập trung vào sự cơ động [D] và tự chăm sóc. Giữa thời thiếu niên tập trung vào sự hòa nhập xã hội và giáo dục. Cuối thời thiếu niên tập trung vào việc hướng nghiệp. Hãy dành thời gian chỉ để chơi đùa.

10.  Duy trì sức khỏe gia đình

Hãy bảo vệ sức khỏe và sự lành mạnh của hôn nhân và gia đình. Hãy giúp gia đình và hỗ trợ các nhóm (bại não) trong việc cung cấp thông tin, các triển vọng, sự hỗ trợ và tình bạn. Hãy nhận thức việc mọi sự điều trị bắt trẻ và gia đình phải trả giá. Hãy tránh làm gia đình bị quá tải [E]. Hãy dành thời gian cho gia đình vui đùa [F]. Gia đình như một cỗ máy tính. Nếu có quá nhiều chương trình cùng lúc mở ra, nó sẽ bị sụp đổ. Hãy giám sát các stress của gia đình và tránh những việc quá tải.

11.  Tránh những mốt thịnh hành trong điều trị

Lịch sử điều trị y khoa có một lượng lớn phương pháp điều trị hoặc là có hại hoặc là không hiệu quả [G]. Trẻ em dễ bị tổn thương, người lớn còn không chịu nổi những gì người ta thực hành trên trẻ nữa là. Hãy hướng gia đình ra khỏi những cách điều trị không có bằng chứng hoặc phi thực tế. Những phương pháp điều trị như thế rút kiệt các nguồn lực của gia đình và cuối cùng dẫn đến nỗi thất vọng cho trẻ. Mang nẹp kéo dài, những cuộc phẫu thuật sai lầm và những đợt trị liệu hút kiệt sức là những thí dụ về những phương pháp điều trị một thời là mốt nhưng sau đó bị loại bỏ. Thường thì các phương pháp điều trị giống như những đợt sóng, nổi lên rồi bị vùi xuống bởi một đợt sóng mới các phương pháp điều trị mới khác. Chúng ta không thể chữa trị những rối loạn này nhưng điều chúng ta có thể là chăm sóc cho trẻ và gia đình. Quan trọng nhất là chăm sóc, không phải chữa trị.

12.  Bảo vệ những trải nghiệm chơi đùa của trẻ

Mục tiêu là tiềm năng trẻ được đáp ứng cả về cảm xúc lẫn thể chất. Chơi đùa là việc của trẻ [H]. Trẻ khuyết tật cần chơi như mọi trẻ khác, có lẽ còn cần nhiều hơn nữa. Hãy dành thời gian và năng lượng để cho trải nghiệm này. Mỗi cá nhân chỉ được là trẻ con một lần trong đời. Thế Vận Hội cho người khuyết tật và chơi bóng rổ trên xe lăn là những thí dụ về thể thao đồng đội phù hợp. Chơi đùa tự ý là tốt nhất. Hãy để trẻ khám phá niềm vui trẻ thơ. Giám sát thời gian của trẻ và dành thời gian cho việc chơi đùa.

Tóm tắt

Mối liên hệ với chuyên gia y tế là rất quan trọng trong cuộc đời của trẻ. Giám sát và giữ gìn sức khỏe cho gia đình. Hãy tránh căng thẳng quá tải do có quá nhiều chương trình. Hãy giúp gia đình chấp nhận những vấn đề của trẻ. Hãy khen ngợi và khẳng định trẻ và gia đình bất cứ khi nào có thể. Hãy tập trung vào những vốn quý của trẻ. Hãy cho thời gian để trẻ thơ vui đùa.

Phục hồi chức năng & Vật lý trị liệu

Phục hồi chức năng là tên gọi mọi tiến trình có liên quan đến trị liệu và chẩn đoán hướng đến việc phát triển tối đa chức năng thể chất, xã hội và nghề nghiệp ở một người bị bệnh hay bị thương. Mục tiêu của phục hồi chức năng là đạt được sự độc lập trong hoạt động sinh hoạt hàng ngày, ở trường, ở nơi làm việc và đời sống xã hội.  Mục tiêu này là có thể đạt được tùy mức độ khuyết tật của một người.

Những thành tố trong phục hồi chức năng cho trẻ em

Phục hồi chức năng cho trẻ em bao gồm việc cải thiện sự cơ động, ngăn ngừa biến dạng và giáo dục cha mẹ về bệnh tình của trẻ [A]. Nó cũng bao gồm việc giúp trẻ học những kỹ năng trẻ sẽ cần trong sinh hoạt hàng ngày, ở trường và khi chơi đùa với bạn. Cuối cùng, sự phục hồi chức năng có nghĩa là giảm những biến chứng phát sinh như là hậu quả của những khuyết tật thần kinh cơ của trẻ.

(*)The HELP Guide to Cerebral Palsy – tr. 38

About Mộng Chè

Biết nói gì đây ta, tui sao thì các bạn cũng đã quá rõ rồi. Còn phần nào về tui mà các bạn hông rõ thì chính tui cũng hông rõ nốt :))
This entry was posted in Bại não and tagged . Bookmark the permalink.

Gửi phản hồi

Mời bạn điền thông tin vào ô dưới đây hoặc kích vào một biểu tượng để đăng nhập:

WordPress.com Logo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản WordPress.com Log Out / Thay đổi )

Twitter picture

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Twitter Log Out / Thay đổi )

Facebook photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Facebook Log Out / Thay đổi )

Google+ photo

Bạn đang bình luận bằng tài khoản Google+ Log Out / Thay đổi )

Connecting to %s